Abbiamo perso tutti. Abbiamo perso Terri Schiavo e un pezzo di noi e della nostra umanità. La lunga agonia di quella giovane donna è giunta alla fine: e la sua morte, lungi dall’essere una vittoria - o anche solo un sollievo - per chiunque (tanto meno per quegli ‟schieramenti” che, anche in questo caso, si è voluto scelleratamente rappresentare), segna una sconfitta irreparabile per tutti. Innanzitutto, per la nostra cultura giuridica e per il nostro sistema di valori; o meglio: per i nostri diversi e, tuttavia, affini sistemi di valori. E, infatti, il diritto e la morale ‟come li abbiamo conosciuti” si rivelano, ogni giorno di più, tragicamente inadeguati rispetto ai dilemmi imposti dallo sviluppo impetuoso delle scienze (in particolare, di quella medica) e delle biotecnologie. Se non sappiamo più definire con chiarezza condivisa il concetto e l’atto di fine vita (ma neanche quelli che, alla stessa vita, danno origine), come possiamo valutare - con precisione giuridica o morale - le azioni che, in condizioni estreme, concorrono a determinare la morte: ad accelerarla o a rallentarla? Ne deriva che il confine tra accanimento terapeutico e cura doverosa è sottilissimo e spesso incerto; e che altrettanto esile è il discrimine tra astensione dalle cure ed eutanasia. Questo deve indurci a muoverci con grande delicatezza e con grande rispetto nel trattare una materia tanto dolente: ed esige, come non mai, una tenace capacità di intendere l’altro, l’altrui ragione e l’altrui sofferenza, e di ‟comprenderle”: anche nel senso di afferrarle e tenerle con sé.
Oggi, la medicina consente di protrarre l’esistenza umana oltre i termini e i tempi sin qui noti: ma questa sopravvivenza oltre le scadenze ‟naturali” della nostra struttura fisiologica, lungi dal costituire un mero fattore di salute e di forza, rischia di perderci: e quanto più ci lascia smarriti e afasici tanto più ci interroga - con radicale urgenza - sul senso e la qualità di questo ulteriore tempo di vita acquisito. E ci obbliga a considerare, con serietà, quesiti non più eludibili, come: è opportuno fissare un limite a questo protrarre l’esistenza? e qual è il ruolo della volontà individuale - del titolare del corpo malato - nell’indicare quel limite? Mentre il primo dilemma è, a tutt’oggi, privo di risposte plausibili e persino le soluzioni provvisoriamente accolte vengono rapidamente superate da nuove acquisizioni scientifiche, il secondo quesito consente di prevedere risposte più affidabili. Dalla Carta costituzionale alla Consulta, dalla Cassazione alle convenzioni europee (in particolare, quella di Oviedo), è ormai acquisita la persuasione dell’intangibilità del diritto individuale all’autodeterminazione in materia di terapie e di trattamenti sanitari: e, più in generale, il principio della ‟sovranità su di sé e sul proprio corpo” (John Stuart Mill). Questo significa, innanzitutto, una cosa: che nessuno può pretendere - per pulsione d’amore o per superbia di scienza, per ragioni religiose o etiche - di prolungare artificialmente la vita di un suo simile. Quella vita - per chi non la affidi interamente a un Dio - appartiene all’individuo; e, anche per il credente, il consegnarsi a Dio è assolutamente diverso dal subordinarsi alla signorìa delle macchine e di chi le manovra (il ceto tecnologico-scientifico e la classe medica).
E così si torna alle questioni grandi e terribili delle responsabilità e della libertà dell’individuo. E si giunge alla proposta del Testamento biologico. Esso consiste in una dichiarazione anticipata di volontà: un atto formale, che consenta a ciascuno, finchè si trova nel possesso delle sue facoltà mentali, di dare disposizioni riguardo ai futuri trattamenti sanitari per il tempo nel quale tali facoltà fossero gravemente ridotte o annullate; disposizioni vincolanti per gli operatori sanitari e, in generale, per ogni soggetto che si trovi implicato nelle scelte mediche; disposizioni vincolanti che, tuttavia, non siano in contrasto con la deontologia professionale del medico. Un atto che può essere revocato dal firmatario in qualsiasi momento e che può prevedere l’indicazione di una persona di fiducia, alla quale affidare scelte che l’interessato non è più in grado di assumere. Con il Testamento biologico si possono intendere cose assai diverse: dal solo rifiuto dell’accanimento terapeutico o di determinate terapie alla richiesta di interruzione delle cure in caso di grave patologia. Tutte rimandano a questioni come la consapevolezza del singolo e l’autodeterminazione individuale: tutte tendono a ridurre la soggezione e la solitudine del paziente e a incentivarne la capacità di conoscenza di sé, dei propri bisogni e dei propri limiti. Il Testamento biologico può contribuire a offrire una forma di tutela al malato: per evitare che il corpo e lo spirito siano sfigurati dal dolore, umiliati dalla perdita di coscienza, devastati dal decadimento dell’organismo e della mente.
Luigi Manconi

Luigi Manconi

Luigi Manconi insegna Sociologia dei fenomeni politici presso l’Università IULM di Milano. È parlamentare e presidente della Commissione per la tutela dei diritti umani del Senato. Tra i suoi libri recenti: Corpo e anima (Minimum fax 2016), La pena e i diritti (con G. Torrente; Carocci, 2015), Abolire il carcere (con S. Anastasia, V. Calderone, F. Resta, Chiarelettere 2015), Accogliamoli tutti (con V. Brinis; Il Saggiatore 2013), La musica è leggera (Il Saggiatore, 2012), Non sono razzista ma. La xenofobia degli italiani e gli imprenditori politici della paura (con Federica Resta; Feltrinelli, 2017). Nel 2001 ha fondato l’associazione A buon diritto.

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